کمک به کودکان مبتلا به سرطان برای مراقبت های حمایتی

 مراقبت های حمایتی

با توجه به نتایج دو کارآزمایی بالینی جدید، با پیگیری منظم و پرسش در ارتباط با علائم بیماری در طول درمان سرطان می توان به بیماران مبتلا به سرطان کمک نمود تا مراقبت های حمایتی بیشتری دریافت کنند و عوارض جانبی ناراحت کننده مرتبط با بیماری را کاهش دهند.

در هر دو مطالعه، بیماران 8 تا 18 ساله تحت درمان سرطان، نظرسنجی‌های مختصری درباره علائم خود پر کردند و پاسخ‌ها مستقیماً برای تیم‌های مراقبتی آنها ارسال شد. با توجه به نتیجه ی نهایی این مطالعه، گروه‌های داوطلب شرکت کننده که نظرسنجی‌ها را تکمیل کردند، علائم مرتبط با سرطان – مانند خستگی، تغییر در اشتها، و مشکلاتی مانند احساس غمگینی یا ترس – نسبت به گروه‌هایی که بررسی‌ها را کامل نکرده بودند، کمتر تجربه کردند، علت این امر آن است که مراقبین سلامت دقیقا میدانند که چگونه این علائم را تخفیف دهند. تنها کافیست از نوع و شدت این علائم اطلاعات صحیحی داشته باشند که این اطلاعات توسط خود بیمار در فرم های ویژه ای وارد می شود.

مطالعاتی که با استفاده از نظرسنجی‌های مختلف تکمیل شده توسط بیمار، جنبه های متفاوت پیامد بیماری را گزارش‌ می کنند، نشان داده‌اند که می‌توانند تصویر بسیار دقیق‌تری از احساس فرد در طول درمان سرطان نسبت به گزارش یک ناظر، مانند یکی از اعضای خانواده یا ارائه‌دهنده مراقبت‌های بهداشتی ارائه دهند. بنابراین تکمیل این فرم ها توسط فرد مبتلا به سرطان الزامی می باشد( در صورتی که کودک کم سن باشد میتوان از والدین به عنوان ناظر، جهت اطمینان بیشتر استفاده نمود).

بزرگترین دست آورد از این دو کارآزمایی این است که برای ارائه دهندگان مراقبت مشخص کرد که کودکان در صورت گزارش علائم خاص، چه درمان هایی را باید انجام دهند.

هم بقا و هم علائم مهم است

درمان هایی که در نیم قرن گذشته منجر به جهش بزرگ در بقای سرطان های دوران کودکی شده اند، عوارض جانبی قابل توجهی دارند. این علائم می تواند شامل علائمی مانند درد، حالت تهوع و ریزش مو در طول درمان باشد. آنها همچنین می توانند شامل پیامدهای مادام العمر مانند اختلال در رشد فیزیکی و رشد مغز باشند.

محققان شروع به آزمایش کرده اند که آیا می توان دستاوردهای اخیر در بقا را حفظ کرد و در عین حال مضرات درمان سرطان را کاهش داد، از جمله تمرکز بیشتر بر مدیریت علائم در طول درمان برای کودکان مبتلا به انواع سرطان یکی از ایده های درخشان است. که امیدواریم با کاهش شدت عوارض جانبی بیماری، سلامت رشد فیزیکی و مغزی کودکان مبتلا به سرطان پس از درمان، تضمین شود.

بنابراین دکتر سانگ و همکارانش ابزاری برای گزارش نتایج به طور خاص برای بیماران جوان ایجاد کردند تا از آن برای گزارش علائم خود استفاده کنند. این ابزار که SSPedi نامیده می شود و شامل 15 علائم خاص بیماری سرطان می باشد، این ابزار در مورد اینکه علائم رایج بیماری چقدر آزاردهنده هستند، می پرسد. تمامی این موارد در تبلت، تلفن همراه و ابزارهای دیگر به راحتی در دسترس بیماران است.

آنچه اندازه گیری می شود را می توان بهبود بخشید

دکتر سانگ و همکارانش برای آزمایش اینکه آیا استفاده از این ابزار می‌تواند به تشخیص علائم کمک کند و منجر به تسکین سریع‌تر بیماران شود، ابتدا مطالعه کوتاهی را طراحی کردند که در آن 345 کودک و نوجوان 8 تا 18 ساله از هشت مرکز درمان سرطان کودکان در کانادا ثبت‌نام کردند. همه آنها تحت درمان سرطان در یک بیمارستان بودند. تمامی بیماران به مدت چند روز مورد بررسی قرار گرفتند.

پس از 5 روز تمامی اطلاعات جمع آوری شده مورد بررسی قرار گرفتند، کودکانی که روزانه علائم خود را گزارش می‌کردند، امتیاز SSPedi کمتری نسبت به کودکانی که در گروه مراقبت معمول بودند، داشتند. هر چقدر امتیاز  SSPedi پایین تر باشد نشان دهنده شرایط روحی و فیزیکی بهتر می باشد. این علائم را میتوانید در جدول زیر مشاهده کنید.

سپس این مطالعه را به صورت گسترده در بیمارستان های مختلف آغاز نمودند. در کارآزمایی دوم بیماران به مدت 8 هفته تجربیات و علائم خود را در فرم مورد نظر ثبت کردند. پس از 8 هفته، کودکانی که به طور منظم علائم خود را گزارش می‌کردند، در مقایسه با کودکان گروه مراقبت معمول، امتیاز SSPedi کمتری داشتند که نشان‌دهنده علائم کمتر در گروه گزارش‌دهنده بود. آن ها در شدت و گستردگی علائم بیماری که در 15 عنوان مختلف طراحی شده بود، کاهش چشم گیری داشتند. SSPedi در حال حاضر در حال ادغام با Epic، یکی از بزرگ‌ترین سیستم‌های پرونده الکترونیک پزشکی در ایالات متحده و کانادا است.

امید روزنه ی نوریست که نشان می دهد رهایی بسیار نزدیک تر از آن است که به نظر می رسد. ما امیدواریم که در سالهای پیش رو مبارزه با این بیماری ساده تر و با عوارض جانبی محدود صورت بگیرد.